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巜硬皮病的危害》

返回顶部>> 照片说明: 01 脚上硬币大小的影子，如今发展到肚皮上了

返回顶部>> 照片说明: 02 年迈的奶奶自然便成了小钰麟的拐杖，因为简单日常的独立行走于她来说简直天方夜谭

返回顶部>> 照片说明: 03 院长亲自带医生们来查房，建议她去拍个片，看能否动手术。

返回顶部>> 照片说明: 04 待片子一拿来，她就迫不及待地自己看了起来，因为那是她的希望她今后的路。

返回顶部>> 照片说明: 05 她每天要面临打肚子和脚上的针，十指连心锥心的痛，但坚强的她硬是忍住打转的泪珠不哭出声，自己用小手捂住眼睛来缓解剧烈的痛楚。

返回顶部>> 照片说明: 06 这次打针后她痛得昏睡过去。听说片子出来可以尝试动手术，也许那变形的脚还有好转的希望，奶奶既心痛孩子，又愁煞哪来的钱动手术。欲哭无泪，万般无奈

返回顶部>> 照片说明: 07 看着别的小朋友开心地玩乐跑跳，小钰麟只有呆一旁羡慕伤心的份

返回顶部>> 照片说明: 08 小钰麟艰难地爬到窗口，她肯定又想家想学校想小伙伴了。她多么想有一天能和同学们一起在操场上自由玩耍啊！小钰麟的梦想能实现吗？你能帮小钰麟实现她梦寐以求的梦想吗

返回顶部>> 照片说明: 09 通过2018年的手术，她那变形的脚好一些了，能慢慢的上去和弟弟们玩

返回顶部>> 照片说明: 10 懂事的她饭后收洗碗快

返回顶部>> 照片说明: 11 她总是觉得自己行动不太方便，从不和小朋们友玩；老师看她总是一人坐着发呆，便过去陪她聊聊。

返回顶部>> 照片说明: 12 放学回家姐弟俩第一时间去找奶奶，奶奶拉着她们的手，你们只有好好读书，将来走岀大山前面那是一片光明。

拍摄地点：平安医院与贵州省赫章县拍摄时间：2019-09-06

作品标题: 巜硬皮病的危害》

作品介绍: 韩钰麟、贵州省赫章县，父母离婚。12岁，不幸患硬皮病。什么叫硬皮病？硬皮病会使肌肉直接萎缩到骨头里，很恐怖吧！这种病至今仍是个世界难题。小钰麟是三岁那年得的这病，当时脚上发现一块硬币大小的，不痛不痒也没在意。谁知过了几个月，一大片肌肉就萎缩了。奶奶带她去医院看病，开了药回来吃，一边吃一边仍在不断萎缩。找了好几家医院都无法控制病情，如今两条腿上全是，左右已经完全变形了。直到2016年经人介绍去了石家庄平安医院，病情总算控制住，但是费用是个大问题。别的患者都打肝细胞、可韩钰麟家哪打得起这么贵的，就是普通的药品一年也要5一6万，这对一个贫困家庭来说无疑是个天文数字。我想用影像记录下这么一个聪明漂亮的小女孩，希望有更

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